Galbūt teko išgirsti diagnozę, susijusią su akių ir regėjimo problemomis – nistagmas? O gal su šia liga susidūrė Jūsų artimieji ar draugai? Suprantama, tokia diagnozė gali sukelti ir nerimą, ir daug klausimų – kas tai?

   Pirmiausia būtina išsiaiškinti, ką reiškia tokia diagnozė.  Nistagmas – tai regėjimo sutrikimas, dėl kurio akys atlieka nevalingus, pasikartojančius judesius. Deja, ši problema nesirenka amžiaus, neretai šis sutrikimas aplanko ir vaikučius. Vaikų atveju, visų pirma tėveliams,  tai  iššaukia visą eilę klausimų, ne tik gilinantis ir  siekiant reikiamai suprantant kas yra nistagmas, bet ir priverčia imtis visų priemonių, siekiant padėti vaikui, kuriam yra diagnozuotas nistagmas.  Praktika rodo, kad  tėveliai pradžioje dažnai tai priima kaip kokį tai nuosprendį. Ką daryti? Tokiais atvejais labai reikalingas visų artimųjų ir draugų palaikymas bei pagalba. Ypatingai tokiu atveju padeda parama  ir patarimai asmenų ar šeimų, jau turinčių reikiamą patirtį, kaip galima ir reikia padėti vaikui, kuriam diagnozuotas nistagmas. Bendruomeninė pagalba yra labai svarbus faktorius, siekiant padėti spręsti  nistagmo sukeliamas problemas ir tėveliams,  ir vaikams, sudarant jiems reikiamas galimybes normaliai pasirengti ateities  gyvenimui. Džiugu, kad  bendruomeninė  žmonių,  jau turinčių patirtį kaip padėti vaikams, kuriems diagnozuotas nistagmas, o taip pat ir jų tėveliams, pagalba ir patarimai pasaulyje plečiasi ir aktyvėja.

   Vertinant tai, kad šis akių ir regėjimo sutrikimas reiškiasi daugelyje valstybių, jo šalinimui jau  yra skiriamas didelis dėmesys ne tik nacionaliniu, bet ir tarptautiniu mastu.  Tuo pagrindu, birželio 20 d. yra paskelbta Nacionaline ir Tarptautine nistagmo supratimo diena, kurios pagrindu ir šiais metais yra  organizuojamas specialus tarptautinis renginys, kuriame bus aptariamos ir analizuojamos nistagmo gydymo galimybės, pagalba vaikams ir tėveliams.

  Todėl norime pakviesti visus, kurie yra tiesiogiai susidūrę su šiuo sutrikimu arba turi artimųjų ar draugų, kuriems taip pat yra aktuali ši tema, į šį renginį. Šiame renginyje turėsite galimybę pasidalinti savo istorijomis ir mintimis, išgirsti panašias istorijas, pasisemti vilties, įkvėpimo, motyvacijos ir patirties.  Tai kartu bus puiki galimybė susipažinti su panašaus likimo šeimomis iš įvairių pasaulio šalių, gauti detalius patarimus, kaip galima šalinti nistagmą ir jo neigiamą poveikį.

  Primename, kad renginys vyks anglų kalba, o daugiau informacijos apie renginį rasite   https://nystagmusnetwork.org/nystagmus-awareness-day/

  Norintiems bendrauti su kitų šalių nistagmą turinčiais žmonėmis, siūlome prisijungti prie Facebook puslapio: https://www.facebook.com/NystagmusNetwork

  Iki susitikimo birželio 20 d. įvykstančiame Nacionalinėje ir Tarptautinėje nistagmo supratimo dienos renginyje !

Labdaros ir paramos fondas „Angelo akys“